frente a los desafíos de la enfermedad renal crónica en los niños

Frente a los desafíos de la enfermedad renal crónica en niños

¿Cómo puede la enfermedad renal crónica (ERC) afectar a los niños y sus familias?

¿Cómo puede la enfermedad renal crónica (ERC) afectar a los niños y sus familias ?; ¿Cómo pueden los padres y otros adultos ayudar a los niños con enfermedad renal crónica en la vida diaria ?; ¿Quién puede ayudar a las familias se ocupan de cuestiones relacionadas con la enfermedad renal crónica en los niños ?; Comer, dieta y la nutrición; Puntos para recordar;

Muchas organizaciones brindan apoyo a los pacientes y profesionales de la medicina. Ver la lista completa de riñón y los organismos de las Enfermedades Urológicas. (PDF, 345 KB)

Las vidas de los niños con enfermedades graves y de larga duración, como ERC se ven afectados de muchas maneras. ERC es cualquier condición que causa reducción de la función renal durante un período prolongado de tiempo. Los niños con enfermedad renal crónica pueden tener una imagen negativa de sí y pueden tener problemas de relación con miembros de la familia debido a la tensión de vivir con una enfermedad crónica. La condición puede conducir a problemas de comportamiento y hacer participar en actividades escolares y extraescolares más difícil. ERC puede causar problemas de aprendizaje debido a la acumulación de desechos en el cuerpo puede ralentizar la función nerviosa y cerebral. Los niños con enfermedad renal crónica pueden tener dificultad para concentrarse y pueden desarrollar habilidades de lenguaje y motoras más lentamente que sus pares. Los problemas más graves se producen cuando ERC está presente partida en la infancia temprana.

ERC que conduce a la insuficiencia renal se describe como la enfermedad renal en estado terminal o enfermedad renal terminal cuando son tratados con un trasplante de riñón o tratamientos que filtran la sangre llamada diálisis puede aumentar estos desafíos. Afortunadamente, un trasplante de riñón puede revertir o mejorar la mayoría de estos problemas. La diálisis también puede mejorar o corregir estos problemas. La mayoría de los niños con enfermedad renal crónica que reciben tratamiento apropiado pueden asistir a la escuela, graduado de la escuela secundaria y asistir a la universidad o escuela de formación profesional. Sin embargo, las familias de los niños con enfermedad renal crónica o insuficiencia renal tienen que reconocer que estos niños pueden necesitar orientación y comprensión adicional.

Más información sobre la enfermedad renal en los niños y su tratamiento se proporciona en temas de salud theernment, Revisión de la enfermedad renal en los niños y métodos de tratamiento para la insuficiencia renal en niños.

¿Cómo pueden los padres y otros adultos ayudar a los niños con enfermedad renal crónica en la vida diaria?

tutoría; rehabilitacion vocacional; adaptaciones especiales

Los padres y otros adultos pueden ayudar a los niños con enfermedad renal crónica encajan en la escuela, frente a una baja autoestima, hacer amigos, ser físicamente activo, y siguen su régimen de tratamiento. A medida que los niños con enfermedad renal crónica enfoque de la edad adulta, pueden necesitar ayuda con la preparación para entrar en la fuerza de trabajo.

Los niños pueden aprender más acerca de sus medicamentos, incluyendo dosis .; Los niños en diálisis deben ser alentados a tomar parte activa en sus tratamientos .; Los padres o tutores deben permitir que los niños participen en la toma de decisiones de tratamiento.

La asistencia escolar es vital para ayudar a los niños con enfermedad renal crónica llevan la mejor vida posible. Muchas personas no son conscientes de cómo ERC afecta a los niños. Los administradores escolares, maestros y compañeros de clase deben recibir educación e información sobre los efectos de la enfermedad renal crónica.

Los niños con insuficiencia renal pueden faltar a la escuela cada semana a causa de diálisis y citas médicas. Estas ausencias pueden agravar los problemas de aprendizaje enfrentan muchos niños con enfermedad renal crónica. Los padres o tutores deben hacer todo lo posible para programar tratamientos fuera del horario escolar.

Las personas con discapacidad Ley de Educación Pública 94-142 Ley establece que todo niño tiene derecho a una educación apropiada y dirige a los distritos escolares para proporcionar servicios especiales para asegurar que los niños con discapacidad puedan participar en las clases regulares en la mayor medida posible. Los niños con enfermedad renal crónica pueden necesitar

enseñar a los niños sobre las condiciones y régimen de tratamiento; hablar con el niño para aprender acerca del niño deseos, creencias y sentimientos para encontrar maneras de mejorar la motivación; sugerir métodos para recordar tomar medicamentos, como un calendario, un pastillero o avisos de mensaje de texto

Para recibir servicios de educación especial, los niños deben ser evaluados para ver si tienen una discapacidad y deben recibir un documento, un Programa de Educación Individualizada escrito que detalle los servicios de cada niño va a recibir. Los padres o tutores de los niños con enfermedad renal crónica deben hablar con el consejero escolar acerca de tener su hijo sea evaluado.

encontrar grupos de apoyo en la comunidad; ayudar a un niño con una enfermedad crónica unirse a las actividades escolares; reducir el estrés de cuidar a un niño con una enfermedad crónica

Tener una enfermedad crónica puede hacer que un niño se sienta deprimida y sin poder. problemas de aprendizaje y de crecimiento también pueden contribuir a una baja autoestima. Una forma de ayudar a los niños se sienten capaces es darles el mayor control y responsabilidad sobre su propio cuidado como sea posible

La incontinencia urinaria-la pérdida de control de la vejiga, lo que resulta en la pérdida accidental de orina es común en niños con enfermedad renal crónica. La incontinencia urinaria puede ser embarazoso para los niños y puede hacer que sea más difícil de construir relaciones con sus compañeros. Sin embargo, varias estrategias y las opciones de tratamiento están disponibles para ayudar a prevenir la incontinencia urinaria.

Se proporciona más información en el tema de salud theernment, incontinencia urinaria en niños.

Los niños con enfermedad renal crónica pueden tener problemas para adaptarse con niños de su misma edad, debido a su pequeña estatura o desarrollo mental retardado. Para los niños que han recibido un trasplante, los efectos secundarios tales como-una cara llena, aumento de peso, acné o vello facial de algunos de los medicamentos que toman pueden hacer más difícil hacer amigos y también pueden disminuir la autoestima. Participar en actividades habituales de aula y extracurriculares puede ayudar a los niños a mejorar sus habilidades sociales. Los campamentos de verano y programas recreativos para niños con necesidades especiales pueden ser un buen lugar para hacer nuevos amigos.

¿Quién puede ayudar a las familias se ocupan de cuestiones relacionadas con la enfermedad renal crónica en los niños?

Los niños con enfermedad renal crónica deben ser animados a participar en actividades físicas, incluyendo el ejercicio y el deporte. En general, el ejercicio tiene beneficios físicos y psicológicos. Los padres o tutores pueden sentirse protectora de los niños con enfermedad renal crónica; Sin embargo, no deben tratar de limitar las actividades a menos que se por un profesional de la salud. Algunos niños pueden incluso necesitar ser animados a salir y jugar. Los padres o tutores deben hablar con el médico de su hijo sobre el nivel de actividad adecuado y los deportes adecuados para su hijo.

Los niños que han tenido un trasplante de riñón pueden competir en los deportes. Cada año las Transplant Games, patrocinado por la Fundación Nacional del Riñón, permiten a las personas con trasplantes de participar en la competencia amistosa y mostrar al mundo que el trasplante ofrece una nueva oportunidad de vida y la salud.

Los niños con enfermedad renal crónica pueden necesitar tomar múltiples medicamentos, comer una dieta específica, y seguir las órdenes de su proveedor de cuidados de la salud para ayudar a controlar su enfermedad. Muchos niños tienen dificultades para seguir el régimen de tratamiento. Los proveedores de salud usan el término para describir la falta de adherencia al fracaso o la negativa a tomar los medicamentos prescritos o seguir las instrucciones de un proveedor de cuidado de la salud. La adherencia se puede mejorar con una combinación de educación para la salud, técnicas de motivación, y los métodos de habilidades conductuales. Las estrategias deben estar adaptados a cada niño y la familia del niño. El personal de salud debe

Los adultos jóvenes que han recibido tratamiento para enfermedad renal crónica en la infancia tienen que superar una serie de barreras para prepararse para una carrera y encontrar un trabajo. Completar la formación necesaria para el empleo requiere más esfuerzo, y algunas personas con enfermedad renal crónica informan que su pequeña estatura crea problemas al ajustar en los entornos de adultos. Los empleadores pueden tener problemas para entender los problemas del riñón y las adaptaciones que necesitan ser hechas para las personas con enfermedad renal crónica. La sección de empleo de la web del Departamento de Trabajo de Discapacidad de EE.UU. ofrece una variedad de recursos para los empleadores y buscadores de trabajo sobre planificación de la carrera, los alojamientos del lugar de trabajo, programas de incentivos laborales, y otros temas relacionados.

Muchos profesionales capacitados están disponibles para asegurar que los niños con enfermedad renal crónica reciban la mejor atención posible. La familia puede que desee hablar con un trabajador social, un profesional de salud mental, asesor financiero, y dietista. Si un niño llega a la insuficiencia renal, el personal médico en el centro de diálisis o trasplante clínica puede proporcionar ayuda.

Un trabajador social puede ayudar a las familias a localizar servicios tales como el transporte y de familia. El trabajador social puede proporcionar información sobre

El trabajador social también puede ayudar a las familias presentaran una solicitud de Medicare y Medicaid. Medicare es un programa que ayuda a las personas mayores de 65 años y personas con discapacidad, incluidas las personas de cualquier edad con insuficiencia renal, pagar la atención médica. Medicaid es un programa de atención médica para ciertas personas de bajos ingresos y las familias que encajan en un grupo de elegibilidad que es reconocido por la ley federal y estatal.

Un profesional de la salud mental, como un psicólogo, puede ayudar a los niños con ERC encontrar maneras de lidiar con la agitación emocional causado por tener una enfermedad crónica. Algunos psicólogos infantiles también se especializan en ayudar a los niños con discapacidades y problemas médicos reincorporarse a las actividades escolares. También pueden ser capaces de sugerir técnicas que refuercen la adhesión con la toma de la medicación y siguiendo las instrucciones del proveedor de atención médica.

miembros de la familia también pueden encontrar que el asesoramiento ayuda a manejar los conflictos y hace hincapié en que se enfrentan. Muchas parejas reportar el aumento de la tensión en su matrimonio cuando su niño tiene una enfermedad grave como la enfermedad renal crónica. Los hermanos pueden resentir la cantidad de atención que se presta a su hermano con ERC y se sienten culpables por tener malos pensamientos acerca de su hermano.

Un asesor financiero puede ayudar a las familias a satisfacer las obligaciones financieras que crea la enfermedad crónica. Las cuentas médicas pueden fatigar finanzas de la familia; en algunos casos, un padre o tutor puede que tenga que dejar de trabajar para cuidar a un niño a tiempo completo.

Se proporciona más información en el tema de salud theernment, Ayuda Financiera para el Tratamiento de la insuficiencia renal.

Comer, dieta y la nutrición

Una nutrición adecuada es extremadamente importante para los niños con enfermedad renal crónica. Cada clínica de diálisis tiene un dietista para ayudar a la gente a entender cómo los alimentos que comen afecta a su salud. el dietista

ayuda a desarrollar planes de alimentación para adaptarse a la dieta restringida de un niño; proporciona información acerca de las posibles deficiencias nutricionales causadas por la enfermedad del riñón; recomienda suplementos dietéticos especiales o fórmulas para mejorar la nutrición del niño; proporciona recetas y recomienda libros de cocina apropiados para las personas con enfermedad renal

Huevos; Leche; queso; Pollo; pescado; carnes rojas; frijoles; yogurt; queso cottage

comidas enlatadas; algunos alimentos congelados; mayoría de alimentos procesados; algunos productos de aperitivo, tales como patatas fritas y galletas

manzanas; arándanos agrios; Fresas; arandanos; frambuesas; piña; repollo; coliflor hervida; Hojas de mostaza; sin cocer el brócoli

naranjas; melones; albaricoques; Plátanos; Patatas; tomates; patatas dulces; espinacas cocidas; brocoli cocido

Después de las restricciones de una dieta enfermedad renal podría ser difícil al principio; Sin embargo, hacer comidas sabrosas y satisfactorias es posible con sólo un poco de creatividad.

Puntos para recordar

crema no láctea líquida; judías verdes; palomitas de maiz; carnes sin procesar en una carnicería; Refresco de lima limón; cerveza de raíz; té helado y limonada mezclas en polvo; arroz y maíz cereales; claras de huevo; sorbete

Los niños pueden aprender más acerca de sus medicamentos, incluyendo dosis .; Los niños en diálisis deben ser alentados a tomar parte activa en sus tratamientos .; Los padres o tutores deben permitir que los niños participen en la toma de decisiones de tratamiento.

Para los niños con enfermedad renal crónica, el aprendizaje acerca de la nutrición es vital debido a que su dieta puede afectar qué tan bien sus riñones. Los padres o tutores deben consultar siempre con el equipo de atención médica de su hijo antes de hacer cualquier cambio dietético. Mantenerse saludable con ERC requiere prestar mucha atención a los siguientes elementos de una dieta

Se proporciona más información en temas de salud theernment, nutrición para la enfermedad renal crónica en niños y la insuficiencia renal: Coma bien para sentirse bien el tratamiento de hemodiálisis.

Sociedad Americana de Trasplantes

Datos acerca de trasplante renal pediátrico: Educación del Paciente Folleto (PDF, 312 KB) *

recursos

Fundación Nacional del Riñón

Los niños con enfermedad renal crónica: Consejos para los padres

boletín familia Focus

Guía de empleadores

Sitio web Nemours KidsHealth

Cuando su hijo tiene una enfermedad renal crónica

Cuál es el problema con la diálisis?

Nephkids

grupo Cyber-apoyo

United Network for Organ Sharing

Los trasplantes de órganos: ¿qué hay niños y jóvenes a saber (PDF, 393 KB) *

Departamento de EE.UU. de Salud y Servicios Humanos, Centros de Servicios de Medicare y Medicaid

Cobertura Medicare de Diálisis Renal y Trasplante de Riñón (PDF, 743 KB) *

Administración de Seguridad Social EE.UU.

Beneficios para niños con discapacidades (PDF, 413 KB) *

El Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales bierno) y otros componentes del Go- theernment) conducta y apoyar la investigación de muchas enfermedades y condiciones.

¿Cuáles son, y son adecuados para usted ?; son parte de la investigación clínica y en el corazón de todos los avances médicos. buscar nuevas formas de prevenir, detectar o tratar la enfermedad. Los investigadores también utilizan para mirar a otros aspectos de la atención, tales como la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Averiguar si son adecuados para usted.

Lo que están abiertos ?; que están abiertos y están reclutando se puede ver en www.ClinicalTrials.

Esta información puede incluir contenido acerca de los medicamentos y, cuando se toma según las indicaciones, las condiciones que tratan. Durante la preparación de este contenido se incluyó la información más actualizada disponible. Para actualizaciones o si tiene preguntas sobre cualquier medicamento, póngase en contacto con el al 1-888-INFOernment (1-888-463-6332) gratuito o visite wwwernment Alimentos y Medicamentos de EE.UU. Administración. Consulte a su proveedor de atención médica para obtener más información.

Theernment quiere agradecer; Barbara Fivush, MD, y Kathy pinchazos, MD, de la Sociedad Americana de Nefrología Pediátrica (ASPN), Steve Alexander, MD, John Brandt, MD, Manju Chandra, MD, Ira Davis, MD, Joseph Flynn, MD, Ann Guillott, MD, Deborah Kees-Folts, MD, Tej Mattoo, MD, Alicia Neu, MD, William Primack, MD, y Steve Wassner, MD, todos de la Comisión de ASPN clínica Asuntos, Frederick Kaskel, MD, ASPN, Sharon Andreoli, MD, ASPN

Marzo del 2014